UNA LEY NACIONAL CONTEMPLA EL BENEFICIO Reclaman que las obras sociales cubran tratamientos por enfermedades raras  En 2011 se promulgó la ley Nº 26.689, de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el objetivo es que los familiares de quienes las padecen encuentren un respaldo legal para sobrellevar la situación. Dos son los ejes principales de esta normativa: por un lado, que las obras sociales cubran los gastos de medicamentos y tratamientos necesarios; y por otra parte, que se conformen centros regionales con médicos capacitados que canalicen las consultas para que las familias no deban deambular de un lugar a otro en busca de una solución.
Pese a la vigencia de este marco legal, la provincia de Corrientes todavía no adhirió. Ni tampoco tiene ninguna normativa equivalente, como sí ocurre, por ejemplo, en la provincia del Chaco.
En la ciudad, una de las familias que pregona por el cumplimiento de esta ley es la de Shirley Burgos, la niña de 11 años que padece parálisis cerebral como consecuencia de una enfermedad poco conocida y que en junio tiene turno para un implante de células madre en China. Los padres de Shirley se contactaron con el propulsor de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Juan Bautista Godoy, que tenía una hija con la lipofucinosis LCN2 (o enfermedad de Batten) y que luego de su experiencia pudo conocer sobre las dificultades que debe sortear el círculo íntimo de una persona enferma.
En diálogo con este medio, Verónica Burgos, la mamá de la nena explicó: “Las obras sociales se niegan a hacerse cargo de tratamientos de este tipo. Y también la falta de conocimiento de los médicos hace que uno deba andar de aquí para allá con la nena a cuestas buscando solución”. La mujer resaltó la importancia de que leyes como la Nº 26.689 para mejorar la calidad de vida y la salud de una persona no implique un trastorno para su entorno.
NORTE de Corrientes se contactó con Godoy, que se hizo conocido no sólo por propulsar la Ley Alexia (popularmente lleva ese nombre, que es el que tenía su hija), sino que también actualmente se encuentra trabajando para que sean cada vez más padres los que sepan que hay una ley nacional que deben hacer cumplir. Al respecto, mencionó: “La ley, por ser ley nacional debería cumplirse. Pero además de la falta de cumplimiento las madres o padres con chicos con enfermedades raras deben luchar contra la burocracia y contra los intereses de las obras sociales. Porque no es sólo que no cumplimentan sino que además se resisten a redactar una negativa del cumplimiento, entonces el familiar del chico no tiene cómo justificar el incumplimiento”. Y agregó: “De allí que tengamos tanta necesidad de difundir los alcances de la normativa”. s
Juan Bautista
Godoy
LA FAMILIA DE SHIRLEY DEBE RECAUDAR 40 MIL DÓLARES PARA UN IMPLANTE DE CÉLULAS MADRE EN CHINA.
Propulsor de la ley 26.689.
En Corrientes como en muchas provincias las obras sociales se niegan a cumplir.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes (EPF).
Té a beneficio de Shirley Burgos
El domingo 29 de marzo se realizará un té a beneficio en el Centro de Jubilados ubicado por calle La Rioja 670. Todo lo recaudado será destinado a la familia de Shirley Burgos, que está juntando dinero para llevar a la nena a China para un implante de células madre.
La cita para el té organizado por el Club Leones es a las 18. En el encuentro, además, habrá espectáculos en vivo y sorteos.
La tarjeta cuesta $150 y quienes deseen aportar para la causa deben comunicarse al 3795005212 o al 3795005241.
Martes, 17 de marzo de 2015
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